Det här är inte jag

Foto Jim Elfström

Man känner inte igen sig själv. Man reagerar på sätt som inte stämmer överens med den man är, tycker man. Man känner sådant man inte vill kännas vid. Kroppen, som man tidigare haft kontroll över, gör saker man inte har för avsikt. Man förstår inte vad det är som händer. Det är som om något främmande tagit över och styr rörelser och reaktioner. Man kan känna sig ganska förvirrad.

”Det här är inte jag” har jag tänkt otaliga gånger de senaste femton åren.

Som den gången jag gick undan och grät för att jag inte klarade av att med ett par timmars varsel hålla ett inlägg på en konferens. Eller när jag inte kunde lyfta den tunga lådan för att vänsterbenet levde sitt eget överrörliga liv och inte ville vara ett stöd åt kroppen. När jag kände att jag undvek att vara tillsammans med barnbarnen för att det blev så rörigt i mitt huvud och jag blev så osäker på balansen. När jag kände att jag var värdelös för att jag inte blev efterfrågad på jobbet. När jag inte klarade av att ta emot familjens besvikelse över att jag inte följde med på sista april-firandet utan gjorde mig känslomässigt hård

Upplevelsen att inte känna igen sig själv är inte ovanlig vid neurologiska sjukdomar. Vetenskapsjournalisten Eva F Dahlgren har till och med gett sin dokumentärroman om sin sjukdom titeln Det här är inte jag.

Samma upplevelse beskriver författaren Siri Hustvedt i boken Den skakande kvinnan. ”När jag skakade kändes det inte som jag”. Hela boken handlar om hennes sökande efter att förstå varför hon fullständigt oväntat började skaka våldsamt en dag när hon höll ett föredrag. Medan migränanfallen, som hon lidit av sen barndomen, har blivit en del av henne själv säger hon om skakningarna: ”Jag har haft mycket svårare att integrera den skakande kvinnan med min livsberättelse, kanske därför att hon kom in i den så sent, men allt eftersom jag lär känna henne bättre rör hon sig ut från tredje person och in i första, inte längre en avskydd dubbelgångare utan i stället en visserligen handikappad men dock del av mig själv.”

Det är dessa processer som är det svåra, stora – och som jag ser det försummade – arbetet med parkinsons sjukdom. Sökandet efter att förstå sig själv, sjukdomens plats i ens personlighet och i relationer. Vem är jag? ”Ingen av oss väljer en kronisk sjukdom. Den väljer oss” skriver Siri Hustvedt. Men hur ska jag förstå denna utvaldhet? Hur blir sjukdomen en del av mig själv? Hur stor del? Jag är ju inte bara sjuk, jag är så mycket annat och mer.

Parkinson är inte en sjukdom som kan tilldelas en viss bestämd plats i personligheten eller tillvaron. Den är så genomgripande att den har betydelse för hela personligheten, för en människas upplevelse av sin identitet, hennes relation till världen. Normalt har en vuxen människa en någorlunda stabil uppfattning av vem hen är, av sin egen identitet, av sitt jag. Efter tonårens turbulenta identitetssökande uppnår en människa oftast en realistisk och någorlunda acceptabel självförståelse. Man känner igen sig själv, förstår sina egna reaktioner, förhåller sig adekvat till omgivningen. Under livets gång gör dock olika händelser det nödvändigt för de flesta människor att granska och omvärdera sin identitet. Kriser kallar vi dem. Smärtsamma för det mesta men oundvikliga, kanske utvecklande. En personlighet, ett jag, är ju inte som en fastgjuten betonggrund utan rymmer möjlighet till förändring och anpassning. Och tyvärr också splittring och upplösning.

Parkinsons sjukdom kommer oftast smygande. Små förändringar som man i början inte bryr sig särskilt mycket om. Man glömmer dem. Först när sjukdomen diagnosticerats kan man i backspegeln se dem som tecken.

När jag är på distanskursen i folkbildning går jag som aktiv, kritiskt tänkande och debatterande deltagare in i samarbetsövningarna med stor entusiasm. Sådant är kul! Deltagarna delas in i fyra grupper, som ska kliva upp på stolar och tävla om vilken grupp som snabbast kan ställa sig i åldersordning utan att någon nuddar golvet. Jag är vig, smärt och snabb och fixar det här lätt och elegant. Tror jag. Jag ska ju bara sätta vänster fot på den bortre delen av Ingegerds stol, böja mig lite åt sidan och vila på höger ben, medan hon sätter sin fot på min stol; sen ska jag flytta över tyngden på vänster ben och sist få med högra benet.

Men det funkade inte. Mina ben var inte pålitliga, jag kunde inte hålla balansen. Jag hörde mig själv förvånad säga: jag kan inte! Jag hörde Ingegerd säga: Jo, det går, jag hjälper dig och jag hörde hur hon instruerade mig och kände hur hon ledde min kropp och till sist stod jag på rätt plats i åldersordningen. Men gruppen kom nästsist på grund av mig!

I efterhand förstår jag att detta var ett tecken på sjukdomen men jag tog inte in det, jag ”glömde” det snabbt, för jag kände inte igen mig själv. Jag har då inga problem med balansen och jag behöver då ingen hjälp!

Vid en sammankomst i min debattglada ursprungsfamilj, där tonläget är högt och motstridiga åsikter vädras ohämmat, kände jag att jag inte stod ut med dem. Jag var tidigare en av de mest högljudda och häftigt debatterande men nu drog jag mig undan och lade mig på soffan i ett annat rum. När min syster efter en stund kom och frågade ”Är du sjuk, Karin?” förnekade jag detta ihärdigt. Men i efterhand förstår jag: jag var sjuk.

När dessa små smygande förändringar – försämringar – ackumuleras, läggs på hög, blir de vid någon tidpunkt inte längre möjliga att ignorera. Det kan ta flera år medan en allt mer anstränger sig för att upprätthålla sin ”vanliga” status. Men det kommer en tid, en stund, då det inte håller. Jag kommer till en gräns men jag vill inte. Jag är frustrerad, gråter, förbannar, är rädd, önskar att livet vore slut. Känner mig berövad, fråntagen. Jag tappar taget men vill inte släppa taget.

Så en dag upptäcker jag att jag inte är så frustrerad. Det är som ett svart moln på min inre himmel blåsts bort. Jag märker att jag inte stånkar och stönar när det nästan är omöjligt att ta på sig strumpor eller knäppa knappar. När överrörligheten omöjliggör skrivandet går jag bara och tömmer diskmaskinen eller dammsugar. När stelheten tar överhanden spelar jag betapet på datorn eller lägger mig ner en stund och väntar in att extradosen av L-dopa ska få effekt.

Jag har växt ifatt mig själv. Helt av sig självt; släppt greppet om det som var och gått över gränsen till ett nytt land. Inom mig har något hänt som jag inte styr. Något dör och något växer i det fördolda. En slags befrielse, en kramp har släppt, en försoningsprocess har ägt rum. Jag känner det inte som en prestation från min sida, snarare tvärtom som en gåva jag har fått utan egen förskyllan.

Med parkinsons sjukdom har detta hänt mig inte bara en gång utan åtskilliga gånger. Och det kommer att hända framöver. Numera har jag tillit till denna inre process. Fast jag beroende på min personlighet även i fortsättningen antagligen kommer att uppleva dessa perioder så dramatiskt, vet jag på något ställe inom mig samtidigt att just där, på botten, finns embryot till ett nytt liv. Det handlar mer om att vänta in, att frivilligt släppa taget, tålmodigt lita till att liv vill liv. Den tunga kampen är fasthållandet och i den är många med parkinson ofta ensamma.