Foto Jim Elfström

Bilder av parkinson

Vi gör oss föreställningar om allt möjligt, har bilder i huvudet som formar vårt sätt att förhålla oss till verkligheten. ”Det är som…,” säger vi ofta. I dag hör man ofta ”Det är som i den där reklamen…”. Någon reklamfirma har gjort en bild eller en berättelse, som vi använder för att förklara vad vi menar, för att tolka det som händer oss. Religioner erbjuder också sådana tolkningsmönster, liksom sagor, berättelser, romaner, filmer kan göra. Vi väljer inte våra bilder hur fritt som helst, de presenteras för oss. Men vi har chansen att bli medvetna om dessa inre bilder och förhålla oss till dem. Vi är inte tvungna att en gång för alla bära omkring på den första bilden vi fick. Utan tvekan är vissa bilder och berättelser bättre än andra om man vill försöka förstå sig själv och sin verklighet och man vill att världen ska vara en god plats för alla människor, inklusive en själv. Somliga bilder kväver mer än de frigör.

Vilken bild man har av parkinsons sjukdom är viktig för hur man förhåller sig till den. När man börjar misstänka att man har parkinson eller när man får diagnosen möter man den bild som sjukvården och andra med parkinson ger. Man liksom ärver den bilden, övertar den, för man har ingen egen eller bara en oklar och suddig bild. Den vanligaste bilden är den av en man, herr Parkinson eller Mr Parkinson. Den övertog jag också: bilden av en inkräktare, en motståndare. Som en besvärlig granne, som skötsamma hyresgäster klagar på och inte vill prata med. En som man vill bli av med, som man vill stöta ut.

Jag blev dock alltmer missnöjd med bilden av Mr Parkinson. Skulle jag leva resten av livet med en figur som jag skulle tycka illa om? En figur som är en del av mig, integrerad i min kropp? Om jag fortsatte se sjukdomen som en fiende, skulle irritation, vrede, kanske hat göra sig breda bland mina känslor. De skulle bli en tyngd, som skulle bryta sönder mig mer än själva sjukdomen. Jag bestämda mig för att jag inte ville förgifta mitt inre liv med ”kamp mot” och ”hat till”.

Ömma för Mr Parkinson

En helt vanlig dag när jag åker för att handla och svänger från Alrunegatan ut på Fyrislundsgatan, slås jag av en insikt: Den som är utstött, illa omtyckt, inte välkommen någonstans blir aldrig snäll, umgänglig. Är det ingen som vill ha en kan man lika gärna bli värre och värsting. Det här har jag egentligen vetat länge, men nu blir det plötsligt relevant och jag drabbas av en oväntad ömhet för den där stela gubben Mr Parkinson. Han är som han är och det rår han ju inte för. Fast verkligheten är oförändrad, så börjar det hårda inom mig liksom smälta. Känslan av ömhet mjukar upp, ger mig en möjlighet att öppna mig för andra bilder. Jag vidgas inuti, känner mig inte lika stängd. Nu kan jag kanske finna ett sätt att leva med och inte mot.

Jag kände igen den starka känslan av ömhet från den tid, då mitt yngsta barn, en pojke, var späd. Nyfödda kräver allt, är kroppsnära, äter upp en. Jag bar honom på vänster arm – han intog liksom den delen av kroppen - och jag utförde otroliga storverk med höger hand. Jag kunde till och med reda en sås på spisen medan jag ammade!

Kroppens minne av spädbarnstiden fick en annan bild av sjukdomen att framträda: den lilla skyddslösa gossen som det var mitt ansvar att vårda. Nu kallade jag sjukdomen Baby Parkinson. Den bilden gjorde att min energi kunde vändas från att bekämpa till att vårda. Det blev lite lättare att leva med den hållningen.

Men barn växer upp, blir självständiga, flyttar hemifrån och ”äger” inte längre föräldrarna. En progredierande sjukdom flyttar inte ut, kan inte lära sig att klara sig på egen hand, så att säga. Bilden av Baby Parkinson hade sina fördelar, men den gav ändå utrymme för förhoppningen att bli av med sjukdomen. Jag behövde en bild för en relation som skulle vara livet ut, en bild av någon som jag inte valt men som jag stod nära. Den bilden måste dessutom vara kvinnlig, för hade jag accepterat att sjukdomen var en integrerad del av mig, så dög det inte med bilder av maskulina varelser.

Syster Fluktuaria

Min relation till sjukdomen blev mer lik den jag har till min syster, ett förbehållslöst förhållande. Parkinson blev mer som min osynliga tvilling. Hon kommer alltid att vara min närstående, min jämlika som jag måste komma överens med. Hon måste respekteras och hon måste respektera mig. Hon bestämmer att vi måste röra på oss och jag bestämmer att vi ska gå i skogen. Hon väcker mig efter fem timmars nattsömn och jag avgör hur vi använder morgontimmarna tills resten av familjen vaknar. Ibland är vi rejält osams och grälar. Ibland älskar vi varandra, ibland är vi less på varandra. En syster är ingen främmande och inte heller någon som jag ska ta hand om. Det är en friare relation, men precis som man inte väljer sin familj, så har jag inte valt Syster Fluktuaria. Jag kallar henne så, för det som kännetecknar henne mest är att hon fluktuerar. Den ena stunden si, den andra så. Ibland som man förväntar sig, ibland tvärtom. Man kan aldrig vara riktigt säker.

Så levde jag med syster Fluktuaria några år. Men inte heller den bilden var i längden tillfredsställande. Jag hade ersatt den första bilden av personen Mr Parkinson med andra personer. Men att se på sjukdomen som en person är ändå att uppleva den som någon annan, inte som jag. Allt eftersom åren gick upplevde jag att sjukdomen var så integrerad i mig att den inte kändes som ”någon annan”.

Som vädret

Vädret kan vi människor inte forma efter en ordning vi bestämt. Vädret är inte heller bara total o-ordning. Det är något däremellan: ett organiserat kaos, något komplext. I Märk världen kallar vetenskapsjournalisten Tor Nörretranders komplexiteten ”en väldig oupptäckt kontinent”, något som inte är trivialt, inte tråkigt. Komplexiteten uppträder mellan ”det förutsägbara och oförutsägbara … det stabila och det instabila … det slutna och det öppna”. Det är naturens ”ordning”.

Jag har alltmer börjat gilla tanken att min sjukdom är som vädret: ett organiserat kaos, som naturens komplexitet. Den bilden är en bättre beskrivning inte bara av min sjukdom utan av mina livsvillkor, i vilka sjukdomen ingår. Det känns som en befrielse att lägga bort personifieringarna av sjukdomen: Mr Parkinson och Baby Parkinson och Syster Fluktuaria. Det känns som en öppning, något nytt att utforska, ett annat sätt att förstå det jag är med om.

Det finns en oöverskådlig mängd faktorer som påverkar hur vädret blir. Historien om fjärilen som i Mexico slår med sina vingar och påverkar luftströmmar så att en orkan drabbar södra Sverige senare är en välkänd illustration till denna tanke. På samma sätt finns det en stor mängd okontrollerbara faktorer som påverkar mitt tillstånd. Det handlar om mat och matsmältningsprocessen, om mitt känslomässiga tillstånd, om den miljö jag befinner mig i, om medicinen och min känslighet för den, o s v. Men det finns en dold ordning i denna skenbara oordning och det är jag som kan skönja denna dynamik. Neurologerna, som kallar det stadium i sjukdomsutvecklingen som jag befinner mig i för fluktuationsfasen, verkar dock fortfarande fokusera endast på medicinen L-dopa, som är den vanligaste behandlingen och den jag får. Men jag vet att den endast är en av alla påverkansfaktorerna.

I boken Awakening hävdar neurologen Oliver Sacks att det behövs en annan rationalitet om man ska förstå sjukdomen. Det krävs en intuitiv förståelse av vad som faktiskt händer. Ett sådant förhållningssätt kan bättre beskrivas som att spela på gehör. Beskrivningen, bilden, av sjukdomen är alltså inte bara en semantisk fråga utan avgörande för hur man förstår den och förhåller sig till den.

Bilder är mångtydiga

Bilder är mångtydiga, de kan tolkas olika av olika människor. Bilder sätter saker och ting i relation till varandra, gestaltar eller antyder sammanhang och samband, kommunicerar mer med känslor än med förnuft. De rymmer mer än det jag ser och jag kan se mer när jag lyssnar till vad andra ser.

Vi kan på ett medvetet sätt granska de nedärvda bilderna och medvetet söka nya, skapa helt egna. Det finns inte en enda bild som är den rätta. Vissa bilder kan vara kvävande medan andra kan vara frigörande. Det som behövs är en mångfald olika bilder. Med många olika mångtydiga bilder följer möjligheten att skapa sig en nyanserad förståelse av innebörden av att ha parkinson. Bilder kan bidra både till att uttrycka bedrövelsen över eländet och möjligheterna som finns i den. De kan visa på flera sidor av fenomenet, så att det som först upplevdes som något fasansfullt visar sig ha något fröjdefullt i sig. Om man kan bära med sig flera bilder, ökar möjligheterna för varierande hållningar och risken att låsa sig fast vid bestämda beteenden och hållningar minskar. Ju mer varierande beteendemönster man kan utveckla, desto större möjligheter har man att uppleva och berikas.

Bildernas irrvägar

Det kan kännas onödigt att ha gått en lång omväg från Mr Parkinson via Baby Parkinson och Syster Fluktuaria till väder och komplexitetsteori. Hur leddes jag in på dessa irrvägar?

Ursprunget till mina funderingar finns hos den banbrytande men excentriske neurologen i 1800-talets Frankrike, Jean Martin Charcot. Han diagnosticerade en mängd neurologiska sjukdomar och 15 av dessa gav han sitt eget namn. Av bara farten passade han på att ändra det ursprungliga namnet från ”skakande förlamning” till ”parkinsons sjukdom” efter den engelska läkaren James Parkinson som 1817 var den första som beskrev sjukdomen. Om han inte hade gjort det - om sjukdomen fortfarande hade kallats skakande förlamning när jag fick diagnosen – hade jag då kämpat med alla dessa bilder av personer? Antagligen inte men jag hade nog kämpat ändå fast med andra bilder. För förändringarna av bilderna sker både utifrån sjukdomens utveckling och utifrån mina erfarenheter av den.

Men min bildutveckling visar att det inte är likgiltigt vilka namn eller etiketter vi sätter på olika fenomen.