Tre läkare

Foto Jim Elfström

Den ena gör mig upprymd, den andra upprörd och av den tredje blir jag uppmuntrad.

De tre som jag reagerar på är James Parkinson, Jean Martin Charcot och Oliver Sacks. Tre läkare som alla har haft stor betydelse för neurologiska sjukdomar, bl a parkinson. Jag läser om dem med mina subjektiva patient- och människoögon, om tre män med mycket olika förhållningssätt till patienten, till sjukdom, till människor. Deras liv och gärningar är målande illustrationer till de olika förhållningssätt som har funnits och fortfarande finns i medicinens och neurologins värld och som jag som patient har mött och fortfarande möter.

Skillnaderna mellan dessa tre män kan kortfattat beskrivas så här: Parkinson var den politiskt och socialt engagerade läkaren som ville förbättra tillvaron för samhällets utsatte. Charcot ville studera den rena människan, hennes enkla och klara ego - då hon nästan är som ett djur - medan Sacks vill utforska vad det är att vara mänsklig, förbli mänsklig. Charcot var verksam i Frankrike på 1800-talet några årtionden efter att Parkinson dött i England medan den 80-årige Sacks fortfarande är i gång, främst i USA.

”Född som engelsman, uppfostrad som engelsman, glömd av England och hela världen; det var James Parkinsons öde”, har det sagts om honom. Jean-Martin Charcot är världsberömd och har kallats ”neurologins fader” och ”hysterins Napoleon” medan Oliver Sacks presenteras som läkare, författare och professor vid New Yorks universitet. Han är också hedersdoktor vid Karolinska institutet.  

James Parkinson

James Parkinson, son till en apotekare och kirurg, föddes 1755 i Hoxton Square i London, där han också var verksam hela sitt liv. Han var djupt engagerad i människors sociala, politiska, ekonomiska och hälsomässiga välfärd. Han bedrev kampanjer för bättre villkor för mentalpatienter och fångar, krävde att fattiga skulle få tillgång till utbildning, verkade för en lagändring som skulle skydda lärlingar och pläderade för allmän rösträtt. Han verkar ha haft en förståelse för sambandet mellan hälsa och fattigdom, hälsa och brist på mänskliga rättigheter. Han var en mycket aktiv skribent i många ämnen och av titlarna att döma både en folkbildare och agitator. Under pseudonymet ”Gamle Hubert” skrev han otaliga pamfletter, bl a Revolution utan blodsutgjutelse, som publicerades till förmån för ”hustrur och barn till dem som fängslats p g a anklagelser om landsförräderi”. Han publicerade också en rad småskrifter - Medicinska råd - för att främja folkhälsan och en bok om kemi för studenter och allmänt intresserade. Han skrev böcker med titlar som Landsbygdens vän och doktor, Farliga sporter: En berättelse för barn och Vägen till hälsa. Han var medlem av flera hemliga politiska sällskap, bl a ett som planerade att mörda den engelska kungen med en korkbössa och höll därför på att bli förvisad ur landet. Längre fram i livet blev han fascinerad av fossiler, skrev vetenskapliga geologiska verk och blev en av grundarna av Londons Geologiska Sällskap. Han älskade att ta med sig sina sex barn ut på geologiska expeditioner. James Parkinson var kristen vilket präglade hans syn på evolutionen, som han uppfattade som Guds ständiga skaparverk. Han var dessutom kyrkvärd i den lokala församlingen. Han dog 1824.

James Parkinson, som i sitt arbete med patienter hade gjort iakttagelser av olika förlamningar, var den förste som 1817 beskrev sjukdomen i Essä om skakande förlamning. Han uppkallade alltså inte sjukdomen efter sig själv utan gav den ett mer beskrivande namn. Först 40 år senare ”döpte” Charcot om den till parkinsons sjukdom. 

Jean-Martin Charcot

Jean-Martin Charcot föddes 1825 som son till en vagnmakare i Paris. Han var den i en syskonskara på fyra som presterade bäst i skolan och utvaldes därför av fadern att studera vidare. Han började läsa medicin men var också en begåvad målare och behärskade förutom franska även tyska, italienska och engelska.  Han skrev otaliga artiklar och böcker.

Charcot har kallats ”neurologins fader”. Kanske kan man också kalla honom ”neurologins Linné”; han ville nämligen få ordning i den förvirrande oreda av symtom och besvär som utlöstes av neurologiska åkommor av olika slag. Han gjorde kliniska diagnoser av ett stort antal sjukdomar och 15 av dessa gav han sitt eget namn.

Hans undersökningsmaterial var de 5000-8000 patienterna på det stora sjukhuset Salpêtrière vid Seine i Paris. Här fanns tiggare, prostituerade, såkallad vanartiga flickor och mentalsjuka; Charcot kallade själv stället för ”den mänskliga misärens fristad”.

Under 31 år var han verksam vid denna institution och var också dess ledare en stor del av tiden. Hans stora intresse var hysteri. Omkring 2 500 av de intagna var kvinnor och många av dem hade fått just diagnosen hysteri och Charcot trodde att hysteri kunde framkallas genom hypnos. Han hade inte för avsikt att bota kvinnorna utan ansåg att hysteri var en obotlig neurologisk sjukdom. Bland Paris borgare fanns ett stort intresse för fenomenet och Charcot hade därför låtit bygga en särskild amfiteater för att vid offentliga föreställningar på tisdag förmiddagar kunna visa upp dessa kvinnor och deras hysteriska anfall, som framkallades genom hypnos. P O Enquist citerar i Boken om Blanche och Marie den svenske livmedicus Axel Munthe beskrivning:

”Den stora aulan var fylld till sista plats av en mångskiftande publik ditlockad från hela Paris, författare, journalister, berömda aktörer och aktriser, fashionabla demimonder, alla sjukligt nyfikna på att bevittna hypnotismens märkliga fenomen.”... Hypnotiserade till höger och vänster dussintals gånger om dagen, av doktorer och studenter, tillbringade många av dessa flickor sina dagar i ett slags halvtrance, med hjärnan förvirrad av de orimligaste suggestioner, endast halvt medvetna och säkerligen inte ansvariga för sina handlingar, dömda att förr eller senare sluta i Salles des Agités, om inte i dårhuset."

Charcot hade en speciell pedagogik som föreläsare. Han artikulerade väl, pratade långsamt och gjorde konstpauser på flera minuter medan han minutiöst observerade patientens fysiska tecken.

Siri Hustvedt skriver i Den skakande kvinnan att dessa ”offentliga skådespel där hypnotiserade patienter levde ut sina sjukdomar inför publik” skadade Charcot. ”Han hade också en tendens att behandla patienter som om de vore rekvisita som var där för att bevisa hans teorier. Dessutom, som Georges Didi-Huberman hävdar i sin bok Invention de l´hysterie var Charcots användning av fotografering som ett ”objektivt” redskap för att dokumentera sjukdomen fylld av sexuella fördomar och manipulationer”.

En av Charcots elever var Sigmund Freud, som dock förhöll sig kritisk till Charcot och ansåg att hysteri var en psykisk och inte en neurologisk sjukdom. En annan elev och kritiker var Joseph Babinski, som ansåg att Charcot hade uppfunnit – och inte upptäckt – hysteri. När patienterna hade kommit till sjukhuset med diffusa besvär hade Charcot övertalat dem att de hade ”hysterisk epilepsi” och borde komma under hans vård. Han placerade alla dessa på samma avdelning och de sårbara patienterna utvecklade allt mer de symtom som förväntades av dem. Så småningom lyckades Babinski övertyga Charcot om att läkare kan framkalla psykiska och mentala tillstånd speciellt hos unga, oerfarna och emotionellt traumatiserade kvinnor. Dessa kvinnor var inte offer för en sjukdom utan för en idé, ansåg Babinski. Utifrån denna uppfattning började en annan behandling, där de ”hysteriska” patienterna som ett första steg placerades bland vanliga patienter och inte längre vårdades av personal som var sympatiskt inställde till deras svimningar, tillfälliga blindhet och förlamning, skrikande och kramptillstånd. Framgången var anmärkningsvärd. Nu koncentrerade man sig på patienternas innevarande situation. De led av många former av stress bl a ekonomiska bekymmer, religiösa konflikter, sexuella trauman och en kanske berättigad känsla av att vara övergivna av sina familjer. Symtomen minskade och försvann och patienterna kunde så småningom skrivas ut. 

Oliver Sacks

Oliver Sacks mamma var en av Englands första kvinnliga kirurger när hon födde honom i London 1933 som den yngste av fyra i en judisk familj. Även fadern var läkare. Sedan 1965 har Sacks levt i New York, arbetat kliniskt som neurolog och varit professor. Han har skrivit 12 böcker varav flera blivit bestsellers och det har även gjorts film och teaterpjäser av hans publikationer.

Som 33-åring kom Sacks 1966 till Mount Carmel Hospital i New York, ett sjukhus för människor med kroniska sjukdomar. Där fanns bl a 80 patienter som drabbats av den epidemi av sömnsjuka (encephalitis lethargica), som härjade i världen 1915-26. Dessa patienter hade beskrivits som slocknade vulkaner och Sacks kallar Mount Carmel en fristad, samma ord som Charcot använder om Salpêtrière. Sacks började behandla dem med L-dopa, samma medicin som används vid parkinsons sjukdom och han beskriver i Awakenings hur de först upplever det som en  återuppståndelse till livet men hur det ganska snart övergick i svåra problem.

Sacks är en unik neurolog. Han studerade inte bara sjukdom eller fysiologi utan människor, som kämpade för att klara av tillvaron, överleva. Han fann att han genom sin relation till patienterna utforskade vad det innebär att vara mänsklig, att förbli mänsklig inför ofattbara motgångar och hot. Hans främsta intresse blev identitet, patienternas kamp för att bevara sin identitet .

Sacks ser patienten som ”sin jämställde och med-upptäckare och inte som sin kasperdocka/marionett”. Han menar att vi behöver utveckla ett helt annat språkbruk. Ett språk som både är partikulärt och generellt, personligt och universellt, konkret och bildligt, enkelt och djupt, metafysiskt och vardagligt”. Han jämför t ex patientens reaktioner på behandlingen med L-dopa och vädret. Hjärn-vädret eller det ontologiska vädret hos dessa patienter blir egendomligt komplext. När total oförmåga att röra sig uppstår kan det ibland lindras med en ökning av L-dopa, ibland med en minskning och ibland utan någon ändring alls, beroende på två eller tio eller femtio variabler, som i sin tur är beroende av varandra och sammanlänkade på komplexa sätt.

Det enda rätta sätt att bemöta detta är att ”spela på gehör”, genom en intuitiv förståelse, säger Sacks, annars är det som att leka blindbock i verkligheten, bete sig som en alkemist eller en astrolog.

Sacks skräddar inte orden när han beskriver den syn, som är grundläggande inom medicin och som Charcot är en portalfigur för: ”Detta är de senaste tre århundradens vansinne… Det är denna syn grundad av Newton, Locke och Descartes - tillämpad inom medicin, biologi, politik, industri, o s v – som reducerar människor till maskiner, automater, marionetter, dockor, blanka blad, formulär, siffror, system och reflexer. Det här har gjort så mycket av den nutida medicinska litteraturen ofruktbar, oläsbar, omänsklig och overklig”. När han plöjer igenom den neurologiska litteraturen ”surrar huvudet av ”fakta”, siffror, listor, scheman, förteckningar, beräkningar, klassificeringar, kvoter, index, statistik formler, grafer och vad vet jag… Och ingenstans, ingenstans, finner jag färg, verklighet eller värme; ingenstans något om den levande erfarenheten, ingenstans något intryck eller någon bild av hur det känns att ha parkinsonism, att få L-dopa och att bli totalt förändrad”. Relationen sjukdom-människa-värld beskriver han som ”världar inom världar inom världar, världar som är uttryck för världar”. Filosofiskt uttryckt, kanske. Men det blir mycket konkret när han sammanfattar sin erfarenhet av effekterna av L-dopa behandlingen: ”Den enda slutsatsen vi kan dra är att patienter som behandlas med L-dopa mår alltid så bra som deras totala villkor tillåter, att förändring av deras kemiska förhållanden må vara en förutsättning för vilken som helst annan förändring men att den inte i sig själv är tillräcklig. Begränsningarna hos L-dopa är lika tydliga som fördelarna och om vi hoppas minska de förra och öka de senare måste vi bege oss bort om L-dopa, bortom alla rent kemiska överväganden och möta patienten och dennes varande-i-världen”. 

Upprymd, upprörd, uppmuntrad

När jag sitter vid datorn och skriver detta fladdrar, småstampar och vrider sig vänster ben, helt av sig självt. Vänster arm är svårstyrbar, fingrarna viftar och slår ner fel tangenter, så att jag ideligen måste radera och skriva om. Fast jag är medicinerad enligt neurologens ordination.

Jag är nämligen känslomässigt engagerad, agiterad. Att läsa och skriva om dessa tre män gör mig omväxlande upprymd, upprörd och uppmuntrad. Denna inre emotionella situation påverkar direkt den inre kemiska balansen - eller obalansen - och ger sig rent fysiska uttryck. Jag kanske kan få slut på dessa ofrivilliga rörelser om jag lämnar min skrivplats, lägger mig ner, djupandas in och ut, tömmer hjärnan för tankar och nollställer mig emotionellt. Eller går ut på en promenad; man kan inte veta så säkert vad som fungerar, men dagligen och stundligen upplever jag just detta: att mina känslor som uppstår inom mig eller är reaktioner på något utanför mig påverkar de kemiska processerna i det jag som är kropp och som därför får synliga fysiska uttryck. ”Världar inom världar inom världar, världar som är uttryck för världar”, som Sacks säger.

Varför blir jag då så upprymd, upprörd eller uppmuntrad av att läsa och skriva om två herrar som levde för omkring 200 år sedan och en gammal avlägsen professor? För att det de sagt, gjort och skrivit har existentiell betydelse för mig.

Att vara sjuk är alltid en grundläggande existentiell erfarenhet och säger därför något om det att vara människa. Att vara kroniskt sjuk är att ständigt leva i ett existentiellt laddat rum. Det är där vi kommer i närheten av de allra svåraste mänskliga frågorna som vi kanske helst vill vika undan för men samtidigt så motsägelsefullt söker. Därför blir det så avgörande hur de som ska behandla mig ser på mig, förstår mig.

Jag skulle ha velat träffa James Parkinson. Han måste ha haft en helhetssyn på människan och hennes samspel med den värld hon levde i. Hans engagemang för de utsattas rättigheter och hans insatser för demokrati är imponerande. Jag känner mig befryndad med hans folkbildningsiver och hans kristna tro. Kunskapen om honom får mig inte bara att fördra sjukdomen lite bättre utan inger mig nästan en känsla av stolthet. Tänk att jag har en sjukdom uppkallad efter en sådan människa!

Även Sacks visar Parkinson sin uppskattning för att denne beskrev parkinsons sjukdom som ett existentiellt fenomen. Parkinson använde ett helt annat språk, han såg sjukdomen som ett helt kosmos, säger Sacks.

Men Charcot gör mig upprörd! Han framstår för mig som James Parkinsons absoluta motsats. Medan Parkinson bedrev kampanjer för bättre villkor för mentalpatienter och fångar och krävde att fattiga skulle få tillgång till utbildning använde Charcot samhällets mest utsatta människor för uppvisning för att roa Parissocietéten i föreställningar, som absolut inte kan ha varit nödvändiga för hans neurologiska forskning. Men på djur gjorde han aldrig några experiment! Han hade t o m ett anslag på sin dörr där det stod ”Hos mig hittar du ingen hundklinik”. Medan Parkinson krävde allmän rösträtt lät Charcot på grund av en vanföreställning tusentals människor leva åratals inom stängda dörrar utan några rättigheter. Parkinson lät sin kompetens och begåvning bli till gagn för de som behövde det mest, medan Charcot på mig verkar ha drivits av personlig fåfänga och har i motsats till Parkinson lyckats uppnå berömmelse både under och efter sin levnad.

Sacks inspirerar mig och jag känner mig uppmuntrad i min egen strävan att försöka finna ett språk för den existentiella erfarenheten av den kroniska sjukdomen parkinson. Sacks studerar liksom Charcot sina patienter men han gör det på ett lyssnande och inte främst observerande sätt, han har respekt för varje individuell patient och livssituation. Men han är fortfarande läkaren som skriver om patienten. Det är inte patienten som själv kommer till tals utom i enstaka citat. Och så ser det fortfarande ut. Under min femtonåriga ”patientkarriär” har jag inte träffat någon läkare som varit intresserad av vad jag tänker och skriver. Tvärtom har de fått något fjärran i blicken, när jag försökt ge uttryck för mina existentiella erfarenheter. Patientberättelser vid t ex konferenser verkar mest fungera som illustrationer till medicinska rön eller som anekdoter eller vinjetter för att ”lätta up” tillställningen.

Vi behöver ett nytt språk, säger Sacks. Ett språk som på samma gång är partikulärt och generellt, personligt och universellt, konkret och bildligt, enkelt och djupt, metafysiskt och vardagligt. Det är ett språk som inte kan och inte ska inordnas i det språk av ”siffror, listor, scheman, förteckningar, beräkningar, klassificeringar, kvoter, index, statistik, formler, grafer”. Det är ett språk som har sitt eget värde, ett erfarenhetens, reflektionens och insiktens språk, som bör erkännas som likvärdigt och kompletterande.

Jag är naturligtvis ingen Sacks men med den förmåga jag äger – och som minskar för varje månad och år som går – vill jag ge mitt bidrag till detta nya språk.



[