Kroppens erfarenhet

Vi är genomsyrade av en tankestruktur som delar upp människan i kropp och själ och eventuellt ande, fast den enskildes spontana upplevelser ofta motsäger denna splittring. Vi känner att kroppslig obalans ger en känsla av psykisk osäkerhet liksom känslomässig tillfredsställelse påverkar den kroppsliga kemin. Miljön omkring oss har också inverkan både på kropp och själ. Musik påverkar t ex puls, andningsfrekvens, fingertoppstemperatur, oxytocin- och adrenalinnivåer och till och med tarmrörelser. Dessa har i sin tur effekt på känslolivet. 

En människa med parkinson är ett praktexemplar av detta komplexa samspel mellan den fysiska kroppen, psyket/själen/anden/personligheten, den mentala och den fysiska miljön. Alltihopa. Det som händer ”normala” människor blir extra tydligt hos människor med parkinson. Vi är som kanariefågeln, som de engelska gruvarbetarna tog med sig ner i schakten. När den dog var det dags för arbetarna att ta sig upp. Kanariefågelns känslighet avläste en för alla dålig miljö. 

Hur känns det att ha parkinson? 

Inom ”parkinsonologin” pratar man om On- och Off-tillstånd, svängningarna mellan att kunna röra sig som vanligt respektive överrörlighet och nedsatt rörlighet. Jag säger hellre Hög-Låg. 

När kroppens dopaminnivå är låg sätter stelheten in. Alla rörelser blir långsamma och ansträngande att utföra. Armar, fingrar, ben gör inte det jag har för avsikt, de tar tid på sig för allt; jag måste tänka på hur rörelserna ska utföras. Jag har ont i nacke, rygg, höfter och armar. Benen har fått elefantiasis och de fylls av pirrningar och prickningar från ljumsken och ut till tåspetsarna. Tankeverksamheten känns som tjock, kall, stelnad havregrynsgröt, tungan är mest en klump i munnen, käkarna vill inte låta mig gapa stort, mat är något som någon hittat på för att djävlas med mig, att äta tillsammans med andra är pest. Synen är dimmig. Jag känner mig frusen, ledsen och nedstämd. All mänsklig förmåga är nerskruvad. All energi går åt till enbart detta att finnas till. Det är som när man skruvar ner för en gaslåga: bubblandet i grytan avstannar.

Fanns inte medicinerna skulle jag befinna mig i detta tillstånd för jämnan eller kanske vara död. Men nu tillförs kroppen L-dopa som omvandlas till dopamin och efter ett tag börjar stelheten släppa. 

Då känns det som att långsamt tina upp, kripplandet i benen avtar, jag kan sträcka ut foten, axlarna slutar värka, sinnet ljusnar, dimman över tankarna lättar, känslorna får långsamt nya utrymmen. Ansiktsmusklerna spjärnar inte emot när jag skrattar och jag känner inte att alla runt omkring mig är dumma och outhärdliga. Jag öppnas mot omvärlden. Jag är på väg uppåt. Under en kort stund fungerar allt ”normalt” - kanske - då jag befinner mig på lagom nivå. Det puttrar i grytan, kan man säga.

Men sen kokar det över. Jag blir hög. 

Kroppen sätter i gång och rör sig av sig själv. Den viftar och svajar, svänger och darrar, fladdrar och vrider sig och är inte still en sekund. Det känns som ett träningspass och jag blir svettig på ryggen. Det var länge främst vänster ben och arm som höll igång men numera händer det också i höger sida. Ja, i hela kroppen och sinnet. Efter 14 år med L-dopa skapar medicineringen i sig problem och det verkar vara total villervalla i signalsubstans-systemet. Jag kan vara låg och hög samtidigt. Vänster ben viftar som en solfjäder fast resten av kroppen är som en grindstolpe. 

Dessa tillstånd påverkas därutöver av mina känslolägen. Den minsta lilla känsloreaktion på något minne, en tanke, ett samtal eller något som händer i omgivningen kan utlösa ofrivilliga rörelser. Måste jag göra något som jag inte tycker om – t ex städa eller befinna mig i offentliga miljöer med många andra - kan stelheten öka. Rörelse i en kroppsdel kan utlösa en rörelse i en annan. Sträcker jag t ex ut höger arm för att ta ett glas på bordet, kan vänster ben plötsligt göra en egen sväng. Därtill kommer att mat försämrar kroppens förmåga att uppta medicinen, så jag äter inte riktiga måltider om jag ska klara av något. 

Jag kan delvis samspela med kroppens förändringsprocesser. När jag är på väg upp kan jag med djup utandning minska benfladdrandet. Detta lugn kan också ökas om jag medvetet tömmer mitt medvetande, dvs gör mig känslo- och tankemässig tom. 

Jag upplever in på bara kroppen hur allt hänger ihop och det är i sanning komplext. Det måste vara obegripligt för andra som inte kan se det mesta av det här.  Obegripligt att jag inom några minuter blir som en zombie för att en kvart senare bete mig som en pundare.  Det kräver en stor del av min uppmärksamhet under dygnets vakna timmar. Medan jag skriver, pratar, läser, går och handlar, diskar, samtalar – vad som helst – är hjärnan sysselsatt med att registrera och planera. Jag har ständig punktmarkering på kroppen, koll på omgivningen. Jag dubbelarbetar jämt och blir trött, intensivt trött. 

Kropp och själ 

Att parkinson och andra neurologiska sjukdomar kan upplevas som en sorts ockupation av främmande makt är inte konstigt. Mycket konkret känns det att något annat än den egna viljan har tagit befälet över den kropp som är jag. Att tappa kontrollen över det som man upplever som sina egna rörelser och känslor kan vara skrämmande. Kanske är denna känsla också anledningen till depression, som inte är ovanlig bland med människor med parkinson. 

Men det som händer i kroppen är ju jag. Det som händer i kroppen och med kroppen händer i mig och med mig. När kroppen är i olag, råkar också själen i olag och när själen trasas till, ger det avtryck i kroppsliga processer. Förändringar i de kroppsliga processerna innebär alltså förändringar också på det psykiska och det sociala planet. ”Kropp och själ är på ett intrikat och oöverskådligt sätt sammankopplade och invävda i varandra”, skriver psykiatern Clarence Crafoord i boken Hjärtats oro. Och människor är även sammankopplade och invävda i världen, vill jag tillägga. 

Går det att förstå lite mer av denna psykofysiska härva, undrade jag. Kan jag skapa någon mening i detta kaos där allt påverkar allt? 

Söka ett nytt förhållningssätt 

Kirsten Grönlien-Zetterqvist har skrivit doktorshandlingen Att vara kroppssubjekt, där hon söker svar på frågan ”vad händer när födelse sker?”. Den har ingenting alls att göra med parkinsons sjukdom, men jag lät mig inspireras av hennes språkbruk, tankestrukturer och tillvägagångssätt. 

Båda födelse och parkinson är genomgripande kroppsliga erfarenheter, fast med väldigt olika ”innehåll”. Att föda en ny människa till världen är väl precis det motsatta till att långsamt mista förmågor och lite halvdö i förtid? Smärta i samband med födande är väl någonting helt annat än smärta vid sjukdom?  Eller? Kan det finnas ett samband, en tanke-kontakt, mellan kronisk sjukdom och födande? 

Kirsten beskriver födandet som en existentiellt laddad plats, ett ”fruktsamhetens livsområde” och som att ” färdas genom en mänsklig trakt”. Hon talar om den födande som ”livgiverska”, som söker ”meningsge sitt liv”. Hon motsätter sig en underordning av någondera av kropp och medvetande och ser dem inte heller som motsatser. Hon ger dem samma dignitet och ser relationen som ”samsatser”. Hon skriver om kroppens vetande, om att ”följa värken ända ner i botten och där avläsa en vetskap som hon tar med sig upp igen” och om att samtidigt vara aktiv och passiv. 

Att låna och tänka över Kirstens uttryck från födande-studien ger en ny dimension åt mina tankar om parkinson. Det finns kanske inte i ren fysisk bemärkelse något livbringande i den parkinsonska kroppen, men i erfarenheten och reflektionen kan det möjligen finnas. Att föda fram en ny människa är nog människans största gärning, men är detta att finna nya insikter om verkligheten så totalt annorlunda? 

Jag bär i kroppen inte ett barn utan en obotlig sjukdom, vilket också är en existentiellt laddat situation och kan beskrivas som ”att färdas genom en mänsklig trakt”.  Att vara sjuk är en allmänmänsklig erfarenhet, ingen människa lever utan att vara sjuk någon gång. Varje sjukdomstillfälle ger upphov till existentiella reflektioner. Sjukdom kan man nog inte kalla ett ”fruktsamhetens livsområde”, men kan man tala om ett ”sjuksamhetens livsområde”? För sjukdom och liv är inte varandras motsatser, sjukdom är en oundviklig del av det mänskliga livet. 

Kan man följa parkinson ”ända ner i botten” och där finna ny vetskap, så som Kirsten talar om föderskans resa under förlossningen? Kan den kunskapen som hämtas upp vara livsbringande? För mig själv och andra? 

Kirstens ord och begrepp från ”fruktsamhetens livsområde” blir mina verktyg för att formulera mina erfarenheter från ”sjuksamhetens livsområde”. 

Kontroll eller samspel 

Dagens föderska är ”djupt präglad av en mentalitet som söker kontroll och styrning över både kropp och händelseförlopp”, säger den barnmorska som Kirsten intervjuat, som också menar att denna mentalitet försämrar hennes möjlighet att ta sina egna resurser i anspråk. Denna mentalitet är enligt Kirsten inte bara den enskilda individens utan den skapas av kollektiva föreställningar. 

Sådana kollektiva föreställningar behöver inte överensstämma med erfarenhet. De kan till och med motsäga erfarenheten, men kan ändå ha stort inflytande över våra tankar, känslor och beteenden. 

Föreställningen att vi har kontroll över våra liv, över livet, är utbrett. Att vi själva rår över vår framgång och hälsa, att vi skapar oss själva. När då något händer som motsäger denna föreställning – och det gör det oundvikligen under ett människoliv – har vi inget att möta sådana händelser med. Vi står handfallna. Från att ha uppfattat oss själva som herre över kroppen och tillvaron faller vi i det andra diket och känner oss som offer för omständigheterna. 

Följer man denna upplevelse ”ända ner i botten” går det kanske att ”avläsa en vetskap”, som man kan ”ta med sig upp igen”. Upplevelsen av förlust av kontrollen blir en utgångspunkt för att finna en ny förståelse, en mer sammansatt syn på mig själv, min tillvaro, mitt liv. Att återta herraväldet är det inte tal om, det går aldrig att gå tillbaka. Att stanna kvar på botten i en passiv offerroll är inte heller ett alternativ. Jag söker den position där passiv och aktiv blir varandras ”samsatser”, inte motsatser. Där jag är samtidigt lyssnande och talande. En tankestruktur som ger mig möjlighet att försonas med det som är mitt öde. Samtidigt som jag är slagen till marken ser jag mina resurser. Jag samspelar med livets olika nycker och svårigheter. 

Sjuksamhetens livsområde 

En annan utbredd kollektiv föreställning är den att sjukdom är onormalt, undantag från regeln, ett streck i räkningen. Uppstår denna abnormitet, ska den åtgärdas, avlägsnas, bekämpas. 

Man behöver bara en liten stunds eftertanke och reflektion över den konkreta verkligheten för att inse att synen på sjukdom som abnorm är felaktig. I min familj med barn och barnbarn, på min förra arbetsplats och bland vänner och grannar är det nästan alltid någon som är sjuk. Små barns infektioner, ungdomars depressioner, medelålderns cancer och diabetes, gamlingarnas demens. Detta är vardagen för de flesta av oss. Vi lever de facto i ett ”sjuksamhetens livsområde”. Vi lever livet med sjukdom, inte utan. Sjuksamhet är normaltillståndet, men vi förnekar det. Vi har inte planerat in tid för detta, så vi suckar och stönar och blir frustrerade. Vi har osynliggjort sjuksamheten genom vårt sätt att organisera arbetsliv, familjeliv, fritid, skola, arbetsplatser, osv.

Men ett samhälle, vars medlemmar bär på föreställningen att sjukdom egentligen inte borde finnas, riskerar att bli inhumant, eftersom ett sådant samhälle kommer att organiseras enligt de perioder i ett människoliv, då människan inte har några svårigheter eller problem. Men sådana perioder är ganska korta. 

”Bara man är frisk”  är ett annat uttryck som jag ofta hör från pigga pensionärer, som menar att så länge de inte är sjuka, är allt bra. Det är också en kollektiv föreställning, som inte heller stämmer med våra egna erfarenheter och faktiskt inte heller med vetenskapliga undersökningar. ”Kroniskt sjuka och handikappade personer ligger exempelvis ganska nära den övriga befolkningen i lyckonivå”, skriver Bengt Brülde i Lycka och lidande. Massor av friska människor är inte lyckliga – om det nu skulle vara det viktigaste – och finner inte heller sin tillvaro djupt meningsfull. Andra med allvarliga sjukdomar finner livet rikt och meningsfullt och känner sig lyckliga, åtminstone då och då. Kroniskt sjuka och funktionshindrade anser dessutom ofta att de har god hälsa och verkar enligt Brülde inte lägga så stor vikt vid hälsa när de ska skatta sin livstillfredsställelse. 

Att meningsge parkinson 

Att söka nya sätt att leva, nya sätt att förstå vad det innebär att vara människa när man bär på en kronisk sjukdom är för mig att meningsge min verklighet. I stället för att önska bort sjukdomen, vill jag ta vara på den. Vad kan jag lära av detta? Vad kan det betyda för det jag vill uträtta i livet? ”Det lönar sig inte att grubbla”, sade en anhörig en gång till mig. Kanske inte, men att ”färdas genom en mänsklig trakt”, resa i okända områden, dyka ner till botten, lära av livets alla dimensioner och att förmedla vetskap och kunskap som förvärvats på färden, det upplever jag som meningsfullt och livgivande.